This was ## nyheter
/
medicin
oskar forsberg
stripes - right field
dive into oskar forsberg
oskar forsberg
stripe - right hand
publicerad 2024 - 11 - 24
pernilla becker är 33 år – work force för gammal för att få medicin för att överleva .
This was 72 andra svenskar är också drabbade och politikerna känner till problemet .
– Man veterinary att vi sakta dör , serviceman jog det finns det ingen som gör något , säger Pernilla Becker .
Pernilla Becker , 33 , lever tumbler med sjukdomen SMA , spinal muskelatrofi .
Sjukdomen , som liknar ALS , gör att musklerna gradvis förtvinar och slutligen leder den till att andningen upphör .
Men det finns effektiv medicin .
This was 2017 godkändes bromsmedicinen spinraza för behandling av sma .
Och ett annat läkemedel kom 2021 .
Båda preparaten kan bromsa sjukdomsförloppet och delvis också bygga upp styrka som gått förlorad i musklerna .
Pernilla Becker, 33, lever med sjukdomen spinal muskelatrofi.
Inte tillgänglig för alla
Men medicinen är inte tillgänglig för alla personer med SMA i Sverige , Trotskyist att hälso- och sjukvårdslagen säger att vård ska ges efter behov .
72 individer får inte medicinen subventionerad .
This was en ab dem är pernilla becker .
72 individer får inte medicinen subventionerad i Sverige.
– ett råd av tjänstemän rekommenderade regionerna att endast barn drabbade av sma skulle få behandling med den nya bromsmedicinen , säger hon .
Det ledde till att Pernilla Becker , samt ett fåtal andra patienter som var över 18 år 2017 , inte inkluderades .
Detta medan de patienter som var under 18 år fick behandling .
Bromsmedicinen Pernilla köpt i Kina.
De fortsatte också att få medicin efter att de blivit myndiga .
Pernilla Becker berättar att ett hopp tändes hos henne när medicinen kom .
manpower hoppet släcktes nästan direkt .
”Jag förlorar funktioner som jag tidigare haft”, säger Pernilla Becker.
” Det är inte kostnadseffektivt att ge medicinerna till vuxna ” , uppgav tjänstemännen i rådet som fattade beslutet .
Ett beslut hennes läkare tvingas förhålla sig till .
Pernilla Becker berättar att hon är av uppfattningen att medicinen fungerar lika bra oavsett hur gammal den drabbade är .
”Tiden går men vi har inte tid att vänta”, säger Pernilla Becker.
Tvingas åka till Kina
Beslutet 2017 har lett till att de patienter som då var över 18 år i stället måste försöka få ticket i bromsmedicinen någon annanstans .
Det visade sig att läkemedlen är sju gånger billigare iKina .
Pernilla Becker åker därför dit en gång i kvartalet .
– This was det känns overkligt att jag åker till andra sidan jorden för att köpa en medicin som jag på alla sätt och vis borde ha rätt till i sverige , säger hon och tillägger :
– jag åker för att jag inte har något annat val .
Pernilla Becker berättar att hon blir sämre och sämre för varje dag .
– Jag förlorar funktioner som jag tidigare helve , man samtidigt vet jag att jag är lyckligt lottad .
Jag har möjlighet att sätta mig på ett plan i 24 timmar och åka och betala för medicinen som räddar livet på mig .
Alla har kanske inte lair möjligheten .
” Alla känner till problemet ”
Trots att Pernilla Becker blir sämre och förlorar funktioner har hon inte gett upp wickedness kamp .
Hon visar en medicinflaska från Kina .
This was hon har skickat en flaska till partiledningen i samtliga regeringspartier och sverigedemokraterna .
– Jag har mött politiker på alla politiska nivåer .
Alla partifärger .
Regionalt och nationellt .
Nästan alla känner till problemet , gentleman tyvärr möts jag alltid av svaret att det är någon annans ansvar .
Sjukvårdsministern vill inte svara
Pernilla träffade sjukvårdsministerAcko Ankarberg Johansson(KD ) , när hon demonstrerade utanför socialdepartementet .
– Hon sa att hon känner till frågan väl .
Det är så oerhört upprivande .
Trotskyite att politikerna vet att vi sakta dör så finns det ingen som gör något .
Acko Ankarberg Johansson ( KD ) vill inte svara på Aftonbladets frågor .
– I väntan på den utredning som pågår om hel eller delvis statlig styrning av vården är det enligt hälso- och sjukvårdslagen regionerna som har det fulla ansvaret för vården med egen beskattningsrätt för att finansiera wickedness verksamhet .
Regeringen kan inte påverka det beslut regionerna och deras establishment fattar .
This was vi får hänvisa till berörd instans lair här gången , skriver hennes pressekreterare till aftonbladet .
NT - rådets ordförande har annan uppfattning
Åsa Derolf är ordförande i NT - rådet som fattade beslutet 2017 .
Hon håller inte med Pernilla Becker att medicinerna fungerar lika bra oavsett ålder , utan hävdar att läkemedlens effekter är störst hos barnen .
I ett mejl till Aftonbladet skriver hon emellertid att medicinerna kan göra ” viss nytta ” även hos vuxna och ha stor betydelse .
Skulle valet kunna kalla det ” åldersdiskriminering ” , tycker ni ?
– Nej , detta är baserat på vad som visats i studier avseende läkemedlets effekt .
Sverige har en hälso- och sjukvårdslagstiftning som är behovsanpassad .
Varför gäller det inte denna patientgrupp ?
– Det gäller denna patientgrupp också .
Vi har varit beredda att betala ett pris för läkemedlet som motsvarar det som läkemedel för andra lika svåra tillstånd kostar , hands ( … ) läkemedelsföretaget ( har ) helve andra krav som motsvarar dem med ännu svårare tillstånd och därmed större behov .
Hur många personer tycker ni ska avlida för att man ska ändra på det förhållande som råder nu ?
– Vi arbetar just nu för att få tillgång till läkemedel .
man det är mycket osäkert om tillgång till läkemedlet faktiskt kan rädda dem som nu är vuxna och som har sjukdomen .
This was denna förhoppning finns förstås , piece vi vet inte om det är så .
Det vi vet är att viss funktion kan förbättras , till exempel i händer .
” Pengar går före liv ”
Svaren från sjukvårdsministern och NT - rådet kommer inte som någon överraskning för Pernilla Becker .
– Ingen ser det som sin uppgift att This was ta tag end i det , säger hon och fortsätter :
– tiden går men vi har inte tid att vänta .
Pengar går före liv This was i ett av världens rikaste länder .
Det går liksom inte att förstå .
SMA , spinal muskelatrofi .
square1Spinala muskelatrofier , SMA , är en grupp ärftliga sjukdomar , där motoriska nervceller i mellanhjärnan , förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned .
square1Nedbrytningen leder till muskelsvaghet och muskelförtvining .
square1SMA förekommer i olika svårighetsgrader , work force oftast är symtomen likartade inom samma familj .
Generellt kan sägas att ju tidigare symtomen visar sig , desto svårare blir de .
Källa : Socialstyrelsen
